RHIN-MAI - Éducation thérapeutique des patients atteints de Maladies Auto-Immunes : sclérodermie ou lupus érythémateux

Thématique: 
Maladies rares
Objectifs: 
  • Améliorer les connaissances générales sur la maladie (Lupus, sclérodermie),
  • Savoir gérer les facteurs favorisants du syndrome de Raynaud,
  • Connaitre les traitements spécifiques du lupus et leurs effets secondaires,
  • Reconnaitre les signes cliniques de la poussée lupique,
  • Savoir prendre soin de sa peau,
  • Apprendre à gérer la fatigue,
  • Apprendre à gérer les situations à risques (grossesse, soleil…),
  • Savoir gérer son alimentation selon l'atteinte digestive (Sclérodermie),
  • Connaître et savoir faire les gestes d'auto rééducation (Sclérodermie),
  • Gestion de la maladie dans la vie quotidienne, gestion des complications potentielles des traitements,
  • Connaitre et adopter si besoin les aides techniques,
  • Reconnaitre un ulcère digital et savoir y faire face (Sclérodermie).

> Flyer de présentation du programme

Public: 

Adulte souffrant de lupus systémique ou de sclérodermie systémique

Déroulement: 
Séance individuelle
Séance collective
Coordonnateur: 
Dr Christelle SORDET
Contact: 
Lieu de l'action: 
  • Service Rhumatologie 6ème étage
  • Salle d'éducation thérapeutique - Niveau accueil - Direction ascenseur D
Horaires: 
  • Les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 8h00 à 15h00.
  • Fermé les jours fériés et week end.
Equipe: 
  • Rhumatologues
  • Infirmières
  • Aide-soignante
  • Diététicienne
  • Kinésithérapeute
  • Ergothérapeute
  • Pharmacien
  • Assistante sociale
  • Psychologue
Localisation: 
Hôpital de Hautepierre