Education thérapeutique des patients atteints d’Angiœdème bradykinique

Thématique: 
Maladies rares
Objectifs: 

Les patients souffrant d’Angiœdème bradykinique sont peu nombreux, les consultations médicales dédiées à cette pathologie est d’environ 60 à 80/an en 2016 et 2017. Le profil patient étant la personne adulte nouvellement diagnostiquée ou suivie depuis plusieurs années : réapparition de symptômes, changement de traitement, prise en charge spécifique (grossesse, voyage, intervention chirurgicale, …)

L’entourage (conjoint, parents, aidants, …) est pris en charge en ETP au même titre que le patient, en fonction de ses besoins, et avec l’accord du patient lui-même.

Les objectifs de ce programme d’ETP sont

  • Promouvoir l'autonomie du patient par l’acquisition de compétences d’auto soins :
  • Reconnaitre les signes avant-coureurs, les facteurs aggravants
  • Gérer son traitement de crise et de fond, et leur stock
  • Identifier les situations à risque, évaluer la sévérité et savoir y faire face
  • Adapter ses loisirs et son activité professionnelle, s’organiser en cas de voyage, prévoir et mener une grossesse, …
  • Connaitre et comprendre sa maladie, et savoir en parler aux autres

Différents thèmes seront abordés

  • La connaissance de la maladie
  • La gestion de la crise et l’auto administration du traitement
  • Traitement de crise / traitement de fond
  • Vivre avec la maladie au quotidien
  • Ma maladie et les autres

> Flyer de présentation du programme

Public: 

Adultes

Déroulement: 
Séance individuelle
Séance collective
Coordonnateur: 
Dr Marie Caroline DALMAS
Contact: 
  • Secrétariat de policlinique :         03 88 12 76 00
  • Infirmière d’éducation :     03 88 12 76 01
Lieu de l'action: 
  • Service Médecine Interne, Endocrinologie, Nutrition
  • 11ème étage, Hôpital de hautepierre
Horaires: 
  • Ouvert du lundi au vendredi de 8h à 12h et de 14h à 16h
  • Fermé les samedis, dimanches et jours fériés
Equipe: 
  • Médecin
  • Infirmières
  • Pharmacienne
Localisation: 
Hôpital de Hautepierre